Bücher u.a. zum Thema Spina bifida
Jährlich kommen rund 100 Kinder mit offenem Rücken (Spina bifida) in Österreich zur Welt. Die Ursache ist eine Unterversorgung des Kindes in der ersten Schwangerschaftshälfte, unter anderem mit Folsäure. 85% jener Kinder müssten nicht behindert sein, wäre die Aufklärung über Folsäure besser!
Aug.03: „Papa, warum kann ich eigentlich nicht laufen? fragt Denise manchmal. „Weil Du etwas Besonderes bist. Du brauchst nicht zu laufen, Du kannst mit dem Rollstuhl fahren“ antwortet dann Herr Hintringer, Leiter einer Selbsthilfegruppe für Spina Bifida. Längst hat er auf fast alle Fragen seiner fünfjährigen Antworten parat, wie er im Gespräch beweist.
„Irgendwann einmal freundete ich mich mit dem Gedanken an, das man alles durchstehen muss, und dann sucht man nach brauchbaren Antworten“, sagt er. Er und seine Frau Silvia haben sich das vor ca 5 Jahren vorgenommen. Damals, als Silvia in der 27. Schwangerschaftswoche erfuhr: „Ihr Kind wird mit offenem Rücken zur Welt kommen. Hat Ihnen denn niemand gesagt, dass Mütter, die zu wenig Folsäure im Körper haben, solche Dinge passieren können? Besser wäre es, das Kind käme nicht zur Welt!“
Denise kam dennoch und war behindert. Aber sie war ein Menschlein mit der Lust aufs Leben und mit dem Anrecht auf Liebe und Versorgt werdens. Und das geben Ihr die Eltern. „Für meine Frau ist es ein 24 Stunden – Job. Denise ist nicht geistig behindert, aber sie kann nicht wie andere Kinder alleine aufs Klo gehen. Sie braucht uns wirklich rund um die Uhr.“
Wir haben sehr viele Ärzte kontaktiert und viele Therapien ausprobiert und die Besten für unsere Tochter gefunden.
Ein weiterer Sieg: unsere Tochter konnte in einen normalen Kindergarten gehen. Dort hat sie gelernt, dass sie zwar behindert, aber deswegen nicht aussätzig ist“ erzählt der Vater weiter.
Heuer im Herbst wird das kleine aufgeweckte Mädchen in die Schule gehen – zusammen mit ihrem Partnerhund. Der stolze Partner:“ Er wird ihr helfen, noch selbstständiger zu werden.“
Das fröhliche Mädchen Denise ist etwas ganz besonderes und sie braucht so viel mehr Hinwendung als andere Kinder, um glücklich zu sein.
Jährlich kommen rund 100 Kinder mit offenem Rücken (Spina bifida) in Österreich zur Welt. Die Ursache ist eine Unterversorgung des Kindes in der ersten Schwangerschaftshälfte, unter anderem mit Folsäure. 85% jener Kinder müssten nicht behindert sein, wäre die Aufklärung über Folsäure besser! Denises Vater ist Leiter der Selbsthilfegruppe: https://www.mmc-ooe.at/pages/home.php
weitere Links zum Thema Spina Bifida
Anniek wurde mit einer Spina bifida und einem Hydrocephalus geboren. Ihre Mutter berichtet auf dieser dreisprachigen Homepage http://spinabifida.nl/indexgerman.htm über ihre Tochter und das Krankheitsbild
Spina bifida/Hydrocephalus
Schweiz. Vereinigung zugunsten von Personen mit Spina bifida und Hydrocephalus (SBH)
Geschäftsstelle, Frau Paula Nold, Neuwiesenstr. 11, 9034 Eggersriet
Tel. 071 877 2854
Fax 071 877 2850
http://spina-hydro.ch/
In jedem Fall raten wir zur Zusammenarbeit mit dem gut ausgebildeten Fachleuten ihres Vertrauens: Österreich: www.beratungstellen.at www.bestHELP.at www.bestMED.at www.coaching.cc www.ergotherapeuten.at www.kunsttherapie.at www.lebensberatung.at www.logopaeden.at www.mediation.info
www.musiktherapie.at www.physiotherapie.at www.politiker.at www.psychologen.at www.psyonline.at www.selbsthilfe.at
www.supervision.at www.training.at